Crianças afetadas pela hanseníase permanecem invisíveis, esquecidas e desumanizadas: especialista da ONU GENEBRA (26 de janeiro de 2023) – Crianças e adolescentes afetados pela hanseníase (também conhecidos como Doença de Hansen) permanecem invisíveis, esquecidas e desumanizadas, disse um especialista da ONU hoje. Antes do Dia Mundial da Hanseníase, o Relator Especial de eliminação de discriminação contra pessoas atingidas pela Hanseníase e os membros de sua família, Alice Cruz, emitiu a seguinte declaração:
“Hanseníase é majoritariamente diagnosticada em crianças com idade entre 10 e 14 anos devido ao seu longo período de incubação após a exposição. Casos entre crianças mais jovens têm sido observados e, raramente, casos em bebês têm sido relatados.
Desde a criação de meu mandato em 2017, eu tenho recebido inúmeros relatos de crianças atingidas pela Hanseníase sendo expulsas de escolas, separadas de outros estudantes, rejeitadas por seus pares, sofrendo bullying, sendo verbal e fisicamente agredidas por membros de sua família, vizinhos e professores da escola. Devido a falta de acesso a cuidados médicos e estigmatização, segregação informal em “colônias de hanseníase” ainda acontece em alguns casos, mesmo que não seja mais implementada como política de Estado.
Eu recebi testemunhos consideráveis sobre pessoas diagnosticadas com hanseníase durante a infância, as quais tentaram cometer suicídio quando adultos.
Estigmatização tem impactos a longo prazo sobre uma vida inteira. Meninas atingidas pela hanseníase são especialmente vulneráveis a várias formas de discriminação e violência.
A detecção de casos de hanseníase foi significativamente impactada pela pandemia de Covid-19, quando a taxa global de detecção de novos casos infantis caiu de 7,9 para 4,5 por milhão de população infantil. Isso é alarmante porque as crianças afetadas pela hanseníase são um forte indicador da extensão da transmissão contínua. Para a hanseníase, a subdetecção leva a um aumento na taxa de transmissão e no número de novos casos entre crianças, que também podem ser mais propensas a serem diagnosticadas com deficiências físicas de longo prazo.
Exorto os Estados e outras partes interessadas, incluindo o setor da saúde, a garantir serviços adequados para crianças, sensíveis ao gênero e inclusivos para deficientes, incluindo saúde e proteção infantil, bem como conhecimentos médicos apropriados e políticas públicas para tratar a hanseníase em crianças. As crianças afetadas pela hanseníase devem ser reconhecidas como titulares de direitos e sua participação significativa nos processos relevantes de formulação de políticas deve ser devidamente possibilitada”.
Esta declaração foi endossada pelo Comitê dos Direitos da Criança (CRC) e pelo Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF).
A Sra. Alice Cruz é a Relatora Especial da ONU sobre a eliminação da discriminação contra pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares. Ela foi nomeada em novembro de 2017 pelo Conselho de Direitos Humanos. A Sra. Cruz trabalhou como Professora Externa na Faculdade de Direito da Universidade Andina Simón Bolívar – Equador e em várias universidades portuguesas como pesquisadora em saúde e direitos humanos, em particular hanseníase. Ela participou da elaboração das Diretrizes da OMS para o Fortalecimento da Participação das Pessoas Afetadas pela Hanseníase nos Serviços de Hanseníase. Ela pesquisou e escreveu sobre o tema da eliminação da hanseníase e o estigma associado a ela e interagiu com várias partes interessadas, incluindo pessoas afetadas pela hanseníase.
Os Relatores Especiais fazem parte do que é conhecido como Procedimentos Especiais do Conselho de Direitos Humanos. Procedimentos Especiais, o maior corpo de especialistas independentes no sistema de Direitos Humanos da ONU, é o nome geral dos mecanismos independentes de investigação e monitoramento do Conselho que abordam situações específicas de países ou questões temáticas em todas as partes do mundo. Os especialistas em Procedimentos Especiais trabalham de forma voluntária; eles não são funcionários da ONU e não recebem salário por seu trabalho. Eles são independentes de qualquer governo ou organização e atuam em sua capacidade individual.